פורסם בתאריך 25 בנובמבר , 2015 תגיות: , , , ,

איך מדברים עם ילדים על אוטיזם

במשפחות רבות בהן יש אוטיזם, דיבור גלוי עם הילדים על הנושא הוא עניין רגיש. המבוגרים משתמשים בשמות קוד או עוברים לדבר באנגלית… הרבה מאמצים נעשים כדי להסתיר את האוטיזם, אבל מה לעשות כשהילדים עצמם כבר מרגישים מה קורה ומבקשים הסברים? או לחלופין, מבטאים סימנים של צורך לדעת אבל לא מעזים לשאול את ההורים?

אמא שעברה במקרה ליד בנה האוטיסט בזמן שישב מול המחשב ראתה בזוית העין שהוא מקליד את המילה אוטיזם בגוגל, ילד שמשולב בכיתה רגילה שאל את הוריו למה הוא מתנהג מוזר ולמה הסייעת הכיתתית עוזרת רק לו כל הזמן, אחות של ילד אוטיסט רצתה לדעת מי נכה במשפחה כי ראתה את ההורים משתמשים בכרטיס נכה, ואח נוסף התפרץ בזעם על הוריו ואמר שהם אוהבים את אחיו האוטיסט יותר ממנו…

הורים רבים מרגישים שיש צורך לדבר על האוטיזם בגלוי בבית ולהסביר עליו לילדים, אבל לא יודעים איזה שם ומילים אפשר לתת לדבר הגדול הזה, ומוצאים את עצמם בדילמה בין הרצון להיות כנים עם הילדים לבין פחד לתת אינפורמציה שתכביד ואולי אפילו תעשה נזק. החשש שהילד יישא איתו לתמיד את תווית האוטיסט והרצון לגונן על הילדים מפני הסטיגמות החברתיות הנלוות למילה הזו גורמות לאוטיזם להיות טאבו בבית, וכדרכם של סודות – הם גוזלים הרבה אנרגיה, וחמור מכך, הם עלולים למנוע תקשורת פתוחה בין ההורים לילדים ולגרום למערכת יחסים עכורה על רקע חוסר האינפורמציה על משהו שיש לו נוכחות חזקה במשפחה אבל לא מדברים עליו.

לילדים יש חיישנים רגישים והם קולטים מה קורה מסביב ואוספים לעצמם אינפורמציה כל הזמן. מילים שנזרקות באוויר או נאמרות בשקט בין ההורים, אווירה כבדה של דאגה בבית, או אמירות של אנשים מבחוץ, חודרות את מעטפת ההסתרה וגורמות לילדים להבין שיש "משהו" אבל לא לדעת מהו ה"משהו" הזה בדיוק. וכשיש טשטוש וערפול – הדמיון של הילדים נכנס לפעולה ומשלים את החוסרים.

אמא לשני בנים שהצעיר ביניהם מאובחן על הספקטרום האוטיסטי, באה אלי להדרכת הורים וסיפרה לי בפאניקה שבנה הבכור שאל אותה אם גם הוא אוטיסט. היא הייתה מזועזעת ממה שעובר לו בראש והבינה שהגיע הזמן להסביר לו באופן ברור על האוטיזם וע"י כך לשחרר אותו מחרדות ודאגות שיש לו לגבי עצמו.

זוג נוסף שהגיע אלי לקליניקה סיפר שבנם, אוטיסט בתפקוד גבוה, נוהג לשאול לעיתים קרובות מדוע הוא לומד בכיתה קטנה לעומת שאר הילדים בבי"ס, והם לא יודעים מה לענות לו.

הורים אלה ואחרים הגיעו לסדנא "אוטיזם – איך לדבר על זה עם ילדים". בסדנא הם לומדים כלי ייחודי אשר מאפשר לכל אחד לדבר על האוטיזם עם ילדיו בדרך אישית שמתאימה עבורו ועבורם. את הכלי הזה פיתחתי כאשר רציתי להסביר לילדיי הפרטיים על האוטיזם, ולאורך השנים נוכחתי כי הוא יעיל מאוד ועושה את העבודה בדרך מיטיבה ומעצימה, ומספק לכל ילד במשפחה את המענה האישי לו הוא זקוק.

הורים שהשתתפו בסדנא מספרים:  "הכלי שלמדנו הוא מצוין, התחברתי אליו מאוד"

"הסדנא שילבה בין החלק הרגשי לבין החלק הפרקטי שהוא חשוב לא פחות"

"אני ממליצה מאוד על הסדנא – היא ייחודית ביותר. לא משהו שמכירים…"

כשניגשים לדבר על האוטיזם, אני ממליצה לעשות זאת עם ילד אחד בכל פעם ולא עם כל הילדים בבת אחת, כדי לתת לכל אחד מהם את המקום האישי והייחודי שלו מול הנושא. מכיוון שמדובר בעניין מורכב שמעלה אצל ההורים רגשות רבים, חשוב לתכנן מראש מה הולכים להגיד ולנסח את הדברים בצורה שמתאימה ליכולת ההבנה והתפישה של הילד שאליו פונים. גם יצירת אווירה ותנאים מתאימים לשיחה יקלו על הילד להקשיב ולהבין. זכרו כי כל תגובה של הילד היא לגיטימית, וכבדו  את הדרך האישית של ילדכם לעכל את העניין. בסיום השיחה הזמינו אותו לשאול שאלות על האוטיזם בהווה ובעתיד כדי לעודד אותו לפנות אליכם כאשר ירגיש צורך בכך.

לדבר עם הילדים בגלוי על האוטיזם הוא צעד לא פשוט עבור הורים ודורש הרבה אומץ, אבל כאשר הילדים מאותתים שהם זקוקים למידע הזה על עצמם או על אחיהם, זהו צעד חיוני של לקיחת האחריות ההורית לידיים.

מחזור נוסף של הסדנא  אוטיזם – איך לדבר על זה עם ילדים  נפתח במאי בחולון

לפרטים נוספים והרשמה

4 תגובות
  • ליאת
    8 ביולי, 2017

    ממש יפה… אני אמא לתאומים בן ובת והבן שלי על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה הוא משולב בכיתה רגילה עם סייעת צמודה. המון פעמים הוא שאל למה רק לו יש סייעת או אחותו שואלת למה רק לו יש ולה אין ?? אני תמיד מוצאת את עצמי לא יודעת מה לומר וכאשר הוא שואל מה זה אוטיסט כי הוא שמע ילדים קוראים כך בבית הספר כמילת גנאי בכלל.. אני תמיד מוצאת את עצמי מתחמקת מהשאלה ואומרת שאוטיסטים הם ילדים חכמים מאד שיש להם קשיים והילדים האחרים פשוט לא מבינים את זה ומשתמשים במילה הזו כתחליף למילה מעליבה אחרת… איך באמת מתמודדים עם העובדה שהבן שלי שומע ילד מעליב ילד אחר וקורא לו אוטיסט… איך אני אמורה לומר לבן שלי שהוא באמת אוטיסט וזה לא דבר רע ?? בזמן שהסביבה שהוא נמצא בה משתמשים במילה אוטיסט כהעלבה ?? אשמח לתשובה תודה.

    • מירי
      9 ביולי, 2017

      שלום ליאת,
      מה שאת בעצם שואלת זה איך מחזקים ילד מבפנים וגורמים לו להרגיש טוב עם עצמו ועם מה שהוא – וע"י כך עוזרים לו להתמודד עם הסביבה החיצונית שלפעמים מעליבה ופוגעת.
      העיקרון אינו שונה מהתהליך שאנו עושים עם כל ילד שיש לו קושי או שונות מסויימת (שמן, מרכיב משקפיים, נכה וכו'), ההבדל הוא במשמעות הכבדה שיש למושג אוטיזם מבחינתינו המבוגרים. חשוב לדבר עם שני הילדים שלך בגלוי על האוטיזם ולא להפוך אותו לטאבו, כי ההסתרה הופכת את הדבר לגדול ומפחיד יותר.
      כדאי להבליט את החוזקות של אוטיסטים (כפי שכבר התחלת לעשות) וגם לתת דוגמאות לאוטיסטים בעלי הישגים מהארץ ומהעולם, אבל להיות גם מציאותיים ולתאר את הקשיים הספציפיים שמאפיינים את האוטיזם של בנך. לספר על ההתקדמות שלו לאורך השנים כדי לתת תקווה לגבי העתיד, וכמובן לפתוח אפשרות לשיח על הרגשות שזה מעורר בילדים.
      זהו תהליך אמיץ ולא פשוט להורים, אבל מתגמל מאוד ובונה חוסן ורווחה נפשית לילדים.
      כמובן שאפשר לפרט עוד הרבה על כך, אבל המקום פה קצר 🙂
      אני נותנת ליווי משפחתי פרטני או בסדנאות קבוצתיות להורים בתהליך החשיפה של האוטיזם בבית, וגם מלמדת מודל שפיתחתי במהלך הדרך שעשיתי עם ילדיי.
      בהצלחה!

  • עדן
    10 במאי, 2019

    בתור אחות לילד עם אח בספקטרום האוטיסטי, תספרו לאחותו. אבל זה תלוי. אם אחותו גדולנ ממנו ובוגרת אז תספרו, אם היא קטנה ממנו תנסו להרחיק ממנה את הנושא. אני מקווה שהעצה שלי עזרה לכם.

    • מירי
      9 ביוני, 2019

      תודה על התגובה שלך עדן, ואני מצטערת שלקח לי כ"כ הרבה זמן לענות לך 🙂

כתוב תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *