במשפחות רבות בהן יש אוטיזם, דיבור גלוי עם הילדים על הנושא הוא עניין רגיש. המבוגרים משתמשים בשמות קוד או עוברים לדבר באנגלית… הרבה מאמצים נעשים כדי להסתיר את האוטיזם, אבל מה לעשות כשהילדים עצמם כבר מרגישים מה קורה ומבקשים הסברים? או לחלופין, מבטאים סימנים של צורך לדעת אבל לא מעזים לשאול את ההורים?

אמא שעברה במקרה ליד בנה האוטיסט בזמן שישב מול המחשב ראתה בזוית העין שהוא מקליד את המילה אוטיזם בגוגל, ילד שמשולב בכיתה רגילה שאל את הוריו למה הוא מתנהג מוזר ולמה הסייעת הכיתתית עוזרת רק לו כל הזמן, אחות של ילד אוטיסט רצתה לדעת מי נכה במשפחה כי ראתה את ההורים משתמשים בכרטיס נכה, ואח נוסף התפרץ בזעם על הוריו ואמר שהם אוהבים את אחיו האוטיסט יותר ממנו…

הורים רבים מרגישים שיש צורך לדבר על האוטיזם בגלוי בבית ולהסביר עליו לילדים, אבל לא יודעים איזה שם ומילים אפשר לתת לדבר הגדול הזה, ומוצאים את עצמם בדילמה בין הרצון להיות כנים עם הילדים לבין פחד לתת אינפורמציה שתכביד ואולי אפילו תעשה נזק. החשש שהילד יישא איתו לתמיד את תווית האוטיסט והרצון לגונן על הילדים מפני הסטיגמות החברתיות הנלוות למילה הזו גורמות לאוטיזם להיות טאבו בבית, וכדרכם של סודות – הם גוזלים הרבה אנרגיה, וחמור מכך, הם עלולים למנוע תקשורת פתוחה בין ההורים לילדים ולגרום למערכת יחסים עכורה על רקע חוסר האינפורמציה על משהו שיש לו נוכחות חזקה במשפחה אבל לא מדברים עליו.

לילדים יש חיישנים רגישים והם קולטים מה קורה מסביב ואוספים לעצמם אינפורמציה כל הזמן. מילים שנזרקות באוויר או נאמרות בשקט בין ההורים, אווירה כבדה של דאגה בבית, או אמירות של אנשים מבחוץ, חודרות את מעטפת ההסתרה וגורמות לילדים להבין שיש "משהו" אבל לא לדעת מהו ה"משהו" הזה בדיוק. וכשיש טשטוש וערפול – הדמיון של הילדים נכנס לפעולה ומשלים את החוסרים.

אמא לשני בנים שהצעיר ביניהם מאובחן על הספקטרום האוטיסטי, באה אלי להדרכת הורים וסיפרה לי בפאניקה שבנה הבכור שאל אותה אם גם הוא אוטיסט. היא הייתה מזועזעת ממה שעובר לו בראש והבינה שהגיע הזמן להסביר לו באופן ברור על האוטיזם וע"י כך לשחרר אותו מחרדות ודאגות שיש לו לגבי עצמו.

זוג נוסף שהגיע אלי לקליניקה סיפר שבנם, אוטיסט בתפקוד גבוה, נוהג לשאול לעיתים קרובות מדוע הוא לומד בכיתה קטנה לעומת שאר הילדים בבי"ס, והם לא יודעים מה לענות לו.

הורים אלה ואחרים הגיעו לסדנא "אוטיזם – איך לדבר על זה עם ילדים". בסדנא הם לומדים כלי ייחודי אשר מאפשר לכל אחד לדבר על האוטיזם עם ילדיו בדרך אישית שמתאימה עבורו ועבורם. את הכלי הזה פיתחתי כאשר רציתי להסביר לילדיי הפרטיים על האוטיזם, ולאורך השנים נוכחתי כי הוא יעיל מאוד ועושה את העבודה בדרך מיטיבה ומעצימה, ומספק לכל ילד במשפחה את המענה האישי לו הוא זקוק.

הורים שהשתתפו בסדנא מספרים:  "הכלי שלמדנו הוא מצוין, התחברתי אליו מאוד"

"הסדנא שילבה בין החלק הרגשי לבין החלק הפרקטי שהוא חשוב לא פחות"

"אני ממליצה מאוד על הסדנא – היא ייחודית ביותר. לא משהו שמכירים…"

כשניגשים לדבר על האוטיזם, אני ממליצה לעשות זאת עם ילד אחד בכל פעם ולא עם כל הילדים בבת אחת, כדי לתת לכל אחד מהם את המקום האישי והייחודי שלו מול הנושא. מכיוון שמדובר בעניין מורכב שמעלה אצל ההורים רגשות רבים, חשוב לתכנן מראש מה הולכים להגיד ולנסח את הדברים בצורה שמתאימה ליכולת ההבנה והתפישה של הילד שאליו פונים. גם יצירת אווירה ותנאים מתאימים לשיחה יקלו על הילד להקשיב ולהבין. זכרו כי כל תגובה של הילד היא לגיטימית, וכבדו  את הדרך האישית של ילדכם לעכל את העניין. בסיום השיחה הזמינו אותו לשאול שאלות על האוטיזם בהווה ובעתיד כדי לעודד אותו לפנות אליכם כאשר ירגיש צורך בכך.

לדבר עם הילדים בגלוי על האוטיזם הוא צעד לא פשוט עבור הורים ודורש הרבה אומץ, אבל כאשר הילדים מאותתים שהם זקוקים למידע הזה על עצמם או על אחיהם, זהו צעד חיוני של לקיחת האחריות ההורית לידיים.

מחזור נוסף של הסדנא  אוטיזם – איך לדבר על זה עם ילדים  נפתח במאי בחולון

לפרטים נוספים והרשמה