פורסם בתאריך 28 ביוני , 2015 תגיות: , , , ,

חופשה משפחתית

טיסה של אל-על לאיטליה, אבא אמא ושני ילדים. הכל נראה נפלא: הילדים מתרגשים, אבא נרדם, אמא קוראת ספר… ובאמת, מה יכול להיות יותר מושלם מזה? אז זהו, שמאחורי המראה הפסטורלי מסתתרת המציאות, ובחיים האמיתיים של משפחות לילדים על הספקטרום האוטיסטי, יציאה לחופשה היא עניין מורכב ולא פשוט בכלל. כשהיה בנינו הבכור פעוט, ואנחנו היינו הורים צעירים, חיכינו לנסוע איתו לחופשה ראשונה. חלמנו על טיולים בטבע, שכשוך בבריכה ואכילה במסעדות טובות, אבל במקום זה קיבלנו בכי היסטרי, לילות לבנים, וריצות אינסופיות אחרי פעוט לא רגוע. על לשבת ולאכול ביחד כמשפחה לא היה מה לדבר בכלל… אחרי עוד כמה חופשות שמהם חזרנו עייפים ומרוטי עצבים, חשבנו שעדיף לוותר ולהישאר בבית המוכר והבטוח. נפרדנו בצער מהפנטזיה על נסיעה משפחתית לחו"ל. לא מעט משפחות עם ילדים על הספקטרום האוטיסטי עוברות חוויות דומות לאלה בנסיעות ארוכות מחוץ לבית.

star vacation copy

יחי השיגרה!

אם אתם שואלים למה חופשות הן אתגר גדול כל כך בשביל ילדים אוטיסטים ובני משפחותיהם, אפשר לסכם את התשובה במילה אחת: שינוי. מקום מוכר ושיגרה קבועה מספקים לילדינו תחושת ביטחון ורוגע. כשהכל ידוע מראש אפשר להיות בטוחים ששום דבר חדש לא יפתיע ולא ידרוש התמודדות שתהיה קשה מדי. עבור ילדים על הספקטרום האוטיסטי כל שינוי בהרגלים הקבועים, ולו הקטן ביותר, עלול להפחיד ולעורר מתח וחרדה. אחת הסיבות לכך היא הרגישות החושית הגבוהה שלהם. דברים רבים שמתרחשים בסביבה החיצונית (קולות, ריחות, מגע וכד') נקלטים אצל אנשים אוטיסטים דרך החושים בעוצמות גבוהות במיוחד, ומביאים אותם בקלות למצב של הצפה חושית. ממש כמו הצפה באמבטיה, כשהמים גולשים עוד ועוד – כך גם אצל ילדינו אין מקום להכיל את כל מה שקורה מסביב כשהחושים שלהם מופצצים. הקושי להתמודד עם שינויים בשגרה הוא בעצם הדרך שלהם להגן על עצמם מפני הפתעות לא צפויות שעלולות לגרום להם לעומס יתר. לנו, האנשים שאינם על הספקטרום, קשה להבין מה זה אומר להיות מוצף.

ישנם כמה סרsensor overloadטונים ברשת שמנסים להסביר את ההרגשה של הצפה חושית ונותנים איזשהו מושג לגבי החוויה האוטיסטית, ואחרי שצופים בהם אפשר להבין למה טיסה או חדר אוכל בבית מלון הם דברים בכלל לא פשוטים בשביל הילדים שלנו. אבל מה עם שאר בני המשפחה? אלה שכן זקוקים לשינוי בשגרה כדי להתאוורר קצת ולנוח?

והעיקר לא לוותר כלל

אז איך עושים את זה, איך יוצאים לחופשה משפחתית בלי שהדבר יהפוך לסיוט? ובכן, מתחילים בקטן ומשתדלים להתאים את החופשה לנתונים של הילד הפרטי שלנו. מתכננים פעילויות שהוא אוהב, בוחרים מקומות שהוא מכיר, מספרים לו מראש מה עומד לקרות ולוקחים חפצים שעוזרים לו להירגע. גם את עצמינו כדאי שנכין מראש לקשיים שעלולים להתעורר ונשתדל לקחת אותם בקלות. אבל הדבר החשוב ביותר שעלינו לעשות הוא לא להתייאש. לא לוותר על חופשות ועל הניסיון ליהנות ביחד כמשפחה. לא לתת לאוטיזם לסגור אותנו בבית. להמשיך ולנסות למרות האכזבה, העייפות והעצבים המרוטים מרדיפה אחרי ילד שלא מפסיק להתרוצץ, למרות שזה מתיש וסוחט כל טיפת אנרגיה, ולמרות הבושה מהמבטים של האנשים מסביב. נכון, זה קשה. זה דורש לפעמים עצבים של ברזל ושפע של תמיכה בין שני ההורים, אבל אם נתמיד בנחישות ולא נוותר, ניתן לילד שלנו הזדמנות להיחשף לשינויים ולהתרגל בהדרגה גם אל הלא מוכר. נעזור לו לרכוש יכולת חשובה לחיים, ונלמד אותו להתנהל בתוך משהו שקשה לו.

לומדים ליהנות בהדרגה

מילות המפתח הן בצעדים קטנטנים, מחופשה לחופשה. אנחנו הסתפקנו בנסיעה שנתית לאילת, תמיד לאותו מלון, וצפינו בהשתאות איך מדי שנה החופש היה קצת יותר נסבל, היכולת להסתגל לשינויים הלכה וגדלה, האכילה בחדר האוכל הייתה פחות מאיימת… בצעדים קטנטנים ראינו את ההתקדמות משנה לשנה. ואז הגיע היום שהעזנו לנסות מלון אחר באילת – וראינו כי טוב.

והנה עברו שנים ואנחנו בטיסה לאיטליה. הוא שם ידיים על האוזניים בהמראה – סימן לכך שהוא צריך להגן על עצמו מהרעש, אבל כשאני רוצה לתת לו יד הוא מושך את ידו ממני. מסמן לי שהוא כבר גדול ויכול להתמודד לבד.

לאט לאט, בצעדים קטנטנים הם גדלים, מתקדמים, משפרים יכולות ומצליחים.

אין תגובות בינתיים.

כתוב תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *