פורסם בתאריך 28 במרץ , 2015 תגיות: , , , ,

האם אוטיזם יכול לעבור?

לאחר האבחון, כאשר ניתנת ההגדרה "אוטיזם" שחור על גבי לבן, נדמה שאין הורה שלא שואל את עצמו את השאלות הבאות: מה זה אומר? מה אפשר לעשות בקשר לזה? ו-האם זה יכול לעבור?

גם בחלוף הזמן והשנים, כאשר אנחנו כבר הורים מקצוענים שמבינים באוטיזם, עדיין נשארת בתוך כל אחד מאיתנו תקווה נסתרת, חלום, פנטזיה, שאולי זה יעבור בעתיד. שימציאו משהו שיגרום לאוטיזם להעלם, או שאם נרוץ עם הילד לכל מיני טיפולים מיוחדים בשיטות חדשניות אז יש סיכוי שהוא יתגבר על האוטיזם ויהפוך ל"רגיל". יש גם כל מיני גורמים שנותנים לנו מענה לפנטזיה הזאת ועוזרים לנו לתחזק אותה: גישות טיפול מסוימות, פרסומים בתקשורת, בני משפחה וחברים שרוצים לעודד…

התשובה: לא!

הדעה המקצועית והאישית שלי גורסת כי אוטיזם אף פעם לא עובר ואף פעם לא נעלם. הוא לא מחלה שניתן או צריך לרפא. אוטיזם הוא צורת חיים, הוא הוויה. זהו מצב שנובע ממבנה מוח מיוחד הגורם לרגישות כל-כך גבוהה, עד שהיא מקשה על אלה שנולדו איתו לחיות "כמו כולם" בעולם שלנו. יחד עם הקושי, האוטיזם גם מעניק יכולות מיוחדות ויוצאות דופן: אותו מבנה מוח "אחר" מביא איתו יכולת זיכרון מדהימה, חושים חדים ורגישים, דמיון מופלא ויצירתיות מחשבתית, ותחומי עניין אישיים שבהם מגלים האוטיסטים מומחיות שהיא הרבה מעבר ליכולת האנושית הרגילה.

אמנם הקושי התקשורתי אצל אוטיסטים הוא הבולט בעיקר לעין ונראה באופן ברור על פני השטח, ולכן גם ניתן ראשון לזיהוי כהפרעה התפתחותית שבגללה פונים בד"כ לאבחון עם הילדים – ואכן היכולת לתקשר עומדת בבסיס היחסים האנושיים והלקות בה גורמת הרבה סבל לאוטיסטים ולבני משפחותיהם. קשה להיות אדם שלא מבין את כללי המשחק החברתיים או לא מצליח להשתלב בחברה, כי העולם מלא באנשים וכדי לחיות בו צריך לדעת איך לתקשר איתם.

אפשר לעשות עבודה נפלאה עם ילדים אוטיסטים שתעזור להם מבחינה תקשורתית ותחושתית, ותקל עליהם להסתדר בעולם שבו יש צורך להתמודד עם גירויים ולתקשר כמעט בכל רגע, ואם נטפל בילד שלנו באופן שמותאם לצרכיו האישיים, נוכל בהחלט לראות לאורך השנים שיכולת ההתמודדות והתפקוד שלו גודלת ומתחזקת, אבל – זה אף פעם לא נעלם לגמרי! האוטיזם תמיד נמצא ומלווה איפשהו ברקע. הוא אמנם יתפוס נפח קטן יותר ככל שהילד ירגיש פחות מאוים מתקשורת ויהיה יותר מווסת תחושתית, אך בכל שלב בהתפתחות והגדילה האוטיזם יתבטא בצורה אחרת ותמיד יישאר חלק מהחיים. אני מזמינה אתכם ההורים להיכנס לאתר של ארגון אס"י (אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל), לקרוא ולהבין את הלך הרוח של נציגי הקהילה האוטיסטית.

אז מה כן? קבלה והשלמה עם האוטיזם

ועכשיו אוסיף עוד משהו שאולי יישמע לחלקכם דמיוני ומנותק מהמציאות, אך אני מאמינה בו בכל לבי: אפשר לקבל את האוטיזם ואפילו לאהוב אותו! כן כן, אני יודעת שחלק מביניכם ההורים שקוראים עכשיו את הדברים האלה מתקוממים ואולי אפילו מפסיקים לקרוא לאות מחאה. אבל לאלה מכם שממשיכים לקרוא, אומר כי להתנגד אל האוטיזם ולרצות שהוא יעבור, זה בעצם להתנגד לחלק מאוד משמעותי מההוויה של הילדים שלנו. בעיני, האתגר הגדול ביותר העומד בפני הורים לילדים אוטיסטים הוא לא ההתמודדות עם העומס והלחץ הנפשי שהמצב הזה מביא איתו (ואל תבינו אותי לא נכון, החיים במשפחה שיש בה אוטיזם קשים מנשוא לפעמים) – לתפישתי, האתגר הקשה ביותר להורים הוא לקבל את ילדם האוטיסט כפי שהוא בלי לנסות ו"לתקן" אותו.

אתגרו את עצמכם: האם תצליחו לצפות בילדכם עסוק באובססיביות באחת מההתנהגויות החזרתיות שלו מבלי שזה יטריף אתכם? האם זה אפשרי בשבילכם להצטרף לתחומי העניין שלו בדרך המיוחדת שבה הוא אוהב לחקור אותם? האם תעמדו בלראות אותו מתנהג "מוזר", באופן שאינו מקובל חברתית, מבלי לנסות לגרום לו להתנהג כמו כולם? אלה בהחלט משימות לא פשוטות עבור הורים – אבל הן חיוניות כדי לתת לילדים שלנו הרגשה שאנחנו מקבלים אותם כפי שהם, ושהם בסדר גם אם הם שונים.

ולמי שהגיע עד לכאן אני רוצה לתת בונוס קטן אבל חשוב: ככל שאנחנו, ההורים, נתיידד עם החלקים האוטיסטים של הילדים שלנו, נלמד לחיות איתם ולקבל אותם בהשלמה ואפילו באהבה ובשמחה – המוטיבציה והיכולת שלהם לתקשר איתנו ועם אחרים תגדל פלאים – כי רק באווירה מכילה, שאינה לוחצת ומבקרת, אפשר באמת להשתחרר מקשיים!

4 תגובות
  • קארין
    30 במרץ, 2015

    מירי יקרה, איזה יופי של מאמר. מה שכתבת כ"כ נכון ונוגע, וזה נכון לגבי כל אזור התמודדות בחיינו. לפתח רובד הכלה בתוכנו ולקבל… ומשם להתחיל לנוע ולהעצים. איזה יופי של מילים!!! אני בטוחה שאת טובה במה שאת עושה.
    תודה, קארין

    • מירי
      31 במרץ, 2015

      להורים קשה מאוד להתגבר על הכאב שבאוטיזם ולהיפרד מהחלום על ילד "רגיל".
      חשוב לי לומר שלכל אדם יש את הקצב האישי שלו, וזה יכול לקחת שנים ואפילו חיים שלמים להשלים לחלוטין עם העובדה שהילד שנולד לא יהיה כמו כולם.
      בדומה למשימה המורכבת של ההורים לקבל את האוטיזם, המשימה שלי היא לקבל בהבנה את המקום הרגשי של כל הורה שמגיע אלי – כי רק כך אוכל לעזור.

  • נורית
    3 באפריל, 2015

    שלום רב,
    קראתי בעניין רב ובהזדהות את מאמרך. אני אם לבן עם תסמונת אספרגר שלמד בבית הספר התיכון בכיתת תקשורת והיום הוא מסיים שנה שלישית באוניברסיטה העברית בחוג לגיאוגרפיה.
    במשך שנות לימודו בבית הספר התיכון נלחם הוא בתמיכתי במערכת כדי לזכות לשוויון הזדמנויות. לא תמיד מכירה מערכת החינוך בכך שתלמיד אוטיסט יכול להגיע להישגים אקדמיים שווים.
    אני מודה לך על מאמרך שהוא צעד בקבלת האוטיסיטים כשווים בחברתנו.
    בברכת חג שמח
    נורית

    • מירי
      3 באפריל, 2015

      נורית שלום,
      תודה לך על התגובה התומכת.
      אכן, להורים כמונו יש הרבה מלחמות לעשות למען הילדים ולמען כך שהחברה תקבל אותם ותיתן להם הזדמנות לבטא את היכולות שלהם בעולם החברתי, הלימודי והמקצועי.
      יישר כוח על ההישג האדיר של בנך וכל הכבוד לנחישות שלך לפעול להצלחתו. אני יודעת עד כמה זה לא קל, אבל נהדר שהגעתם לשלב שבו אתם יכולים לקטוף את הפירות של המאמץ הזה!
      בברכת חג שמח והרבה הצלחה לבנך.

כתוב תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *