פורסם בתאריך 12 בינואר , 2015 תגיות: , , , ,

איך לקרוא לזה?

איך לקרוא לזה כשאנחנו מספרים למשפחה שלנו, לחברים שלנו, לילדים האחרים שלנו? באיזו מילה להשתמש כשאנחנו עונים לשכנה ששואלת "למה לא רשמתם אותו לגן שקרוב לבית?…" או לאנשים שנועצים בנו מבטים כשהילד משתולל? ובעצם, איך אנחנו מכנים את זה כשאנחנו מדברים על זה בינינו לבין עצמינו?

הילד PDD והוא הולך לגן תקשורת, או שיש לו הפרעת תקשורת והוא בכיתה קטנה, או שיש לו עיכוב התפתחותי (מאוד גבולי), או שהוא על הספקטרום (בניית מתח) אבל בתפקוד גבוה (אנחת רווחה), או שהוא מאובחן כאספרגר (נשמע אופנתי) ומשולב בכיתה רגילה – או שהוא פשוט (תתכוננו, הנה זה מגיע…) אוטיסט.

star autism copy

אוטיזם. המילה האיומה הזאת שגרמה לנו להלם, כמו מכה פיזית בבטן, בפעם הראשונה שהבנו שהיא נאמרת על הילד שלנו. הרי אוטיסט מתקשר לנו בראש עם מישהו אומלל, לא מתפקד, שלא יצא ממנו כלום אף פעם – לא עם הילד המתוק והמקסים שלנו! אחת מהמילים האלה שיחד עם מפגר והומו הפכה בפי העם מהגדרה של מצב אנושי, לקללה ("תגיד לי אתה אוטיסט או מה?"). יש שלב שבו אנחנו נרתעים מהמילה הזאת ולא רוצים להיות קשורים אליה, מפחדים להגיד בקול רם או אפילו לחשוב אותה. יכול להיות שנתפוס אומץ, בהתחלה בהיסוס, מנסים לראות אם נוח לנו להוציא אותה מהפה. נוכל להשתמש בה לפעמים כנשק, להגיד אותה בהתרסה, כדי לזעזע את מי שמולנו ולגרום לו לכמה שניות להיות בעולם שלנו.

העניין הוא שאוטיזם זאת רק מילה. הגדרה רפואית שעוזרת לאנשי המקצוע לטפל באופן המתאים ביותר בילדים שלנו ויכולה לעזור לנו ההורים להבין טוב יותר את העולם שלהם. נכון, היא אמנם מילה שטעונה במטען כבד של משמעויות, אבל אפשר להתיידד איתה ואפילו להרגיש איתה בנוח. לתפור אותה לפי המידה שלנו ושל הילד שלנו. לבחור להשתמש בה אם יש צורך, ולעיתים להשאיר אותה על המדף אם זה פחות מתאים.

את ההגדרה הכי עניינית לאוטיזם נתנה לי הפסיכולוגית המופלאה אלן רייסל, וכך היא אמרה: אוטיזם הוא מצב שבו לאדם יותר קל להיות עם עצמו מאשר עם אנשים אחרים, וגם עם עצמו לא תמיד קל או ידוע לו איך להיות. שאלתי את אחד מידידיי שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי אם הוא מסכים עם המשפט, ותשובתו הייתה: "זה לא יכול להיות יותר מדויק מזה!".

תגובה אחת
  • שי אוטיסט
    4 ביוני, 2016

    לבד הכי טוב.
    מסגרות זה לא מצליח ומשפחה זאת טעות כי אנשים לוקחים אחריות ולא יכולים לספק תעודת ביטוח.
    נכון, לא כל מי שמוליד מוכשר להורות… אבל אצל רוב האוטיסטים זאת לפחות תקרת זכוכית… אי אפשר הכול.

כתוב תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *