פורסם בתאריך 6 באוקטובר , 2016 תגיות: ,

רגע השיא שלי בכנס "מדברים אוטיזם"

באולם ישבו מאות אנשים. לפתע נפתחה הדלת ואשה נכנסה באיחור, אוחזת בידה נער ומובילה אותו לשבת באחת השורות הצדדיות. עד מהרה הופנו המבטים לעבר הנער, שהתחיל להזיז את גופו באי-שקט והשמיע בליל של קולות לא מובנים. אף אחד לא צקצק בלשונו, או רמז לאשה שתרגיע את בנה. כולם המתינו בסבלנות שהזמר שעמד על הבמה יתחיל לשיר. צלילי קסילופון עדינים מילאו את האולם ...

פורסם בתאריך 25 במאי , 2016 תגיות: , , , ,

הורים מקצוענים באוטיזם

אחד הדברים הכי קשים בשבילי בתחילת הדרך כאמא לילד אוטיסט הייתה העובדה שלא הבנתי את ההתנהגות של בני. מבחוץ הוא נראה כמו כל הילדים וחלק מהדברים שהוא עשה היו נורמטיביים לחלוטין, אבל היו גם הרבה דברים מדאיגים שלא היו מובנים לי ולא ידעתי איך להתמודד איתם. התקפות בכי והשתוללויות משום דבר לכאורה, כיסוי האזניים בכל ...

פורסם בתאריך 16 באפריל , 2016 תגיות: , , , ,

סבים וסבתות של ילדים אוטיסטים

לפני כמה שבועות התראיינתי ברשת א' לתכנית על אנשים עם מוגבלויות. חשבתי שבטח אף אחד לא מאזין, אבל להפתעתי כמה שעות אחרי השידור קיבלתי טלפון מאישה מבוגרת שלא רצתה להזדהות בשמה. היא סיפרה לי שהיא סבתא לילד שאובחן לא מזמן (המילה אוטיסט יצאה מפיה בגמגום חלש) ושהיא ובעלה מאוד מודאגים ולא יודעים איך הם יכולים ...

פורסם בתאריך 1 באפריל , 2016 תגיות: , , , ,

לקראת ועדות ההשמה: התלבטויות קשות של הורים …

בתקופה זו של השנה מתקיימות וועדות ההשמה. ענבל גמליאל ואני נפגשנו כדי לדון בדילמה שמעסיקה הרבה הורים: איזו מסגרת חינוכית עדיפה עבור ילדים אוטיסטים שמסוגלים להשתלב בחינוך הרגיל. חשוב להדגיש שההחלטה תלויה בגורמים רבים. כמובן היכולת התפקודית של הילד, העדפותיו החברתיות, המסוגלות של ההורים לקחת חלק ולהתמסר לתהליך ורמת הידע והניסיון באוטיזם של מערכת החינוך באזור המגורים של המשפחה. לא ...

פורסם בתאריך 26 בינואר , 2016 תגיות: , , , ,

טיול כלניות שהפך לעולם במיינקראפט

כמו בהרבה משפחות שבהן יש ילדים אוטיסטים, גם במשפחה שלי פעולות שגרתיות ופשוטות לכאורה עלולות להפוך למסובכות ומאתגרות. בשבילנו טיולים בטבע הם עניין מורכב. אנחנו אוהבים לטייל, אבל האוטיסט שלנו סובל מיציאה לטבע. זאת לא הצגה או פינוק - להיות בסביבה של טבע פתוח הוא באמת מצב בלתי נסבל בשבילו. מאז שהיה תינוק הוא היה משתולל ...

פורסם בתאריך 20 בדצמבר , 2015 תגיות: , , , ,

הקבוצה ואני

החורף הגיע באופן רשמי, ובערב הכי קר וגשום שהיה בשבוע החורפי הזה פתחתי קבוצת הורים חדשה. כבר כמה שנים שאני מנחה קבוצות הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי ותמיד לפני המפגש הראשון אני תוהה ביני לבין עצמי אם ההורים יגיעו. אני יודעת עד כמה זה לא פשוט בשבילם לצאת מהבית בסיומו של יום עמוס, לארגן את ...

פורסם בתאריך 25 בנובמבר , 2015 תגיות: , , , ,

איך מדברים עם ילדים על אוטיזם

במשפחות רבות בהן יש אוטיזם, דיבור גלוי עם הילדים על הנושא הוא עניין רגיש. המבוגרים משתמשים בשמות קוד או עוברים לדבר באנגלית... הרבה מאמצים נעשים כדי להסתיר את האוטיזם, אבל מה לעשות כשהילדים עצמם כבר מרגישים מה קורה ומבקשים הסברים? או לחלופין, מבטאים סימנים של צורך לדעת אבל לא מעזים לשאול את ההורים? אמא שעברה במקרה ...

פורסם בתאריך 5 בנובמבר , 2015 תגיות: , , , ,

שיחת טלפון בסגנון אוטיסטי

עדי: אפשר לדבר עם דניאל? דניאל: זה אני. מי זה? עדי: זה עדי. דניאל: מה אתה רוצה עדי? עדי: רציתי לשאול אותך למה לא באת למשחק אתמול. דניאל: בגלל שהיה גשם ואמא לא הרשתה לי לבוא. עדי: אה... הבנתי. (אמא של עדי ברקע): תגיד לו שהיה ממש כיף ושהוא הפסיד שלא בא. עדי: היה ממש כיף והפסדת שלא באת. דניאל: בסדר. מה עוד אתה רוצה? עדי: זה כל מה שרציתי. דניאל: טוב בסדר, אז להתראות. עדי: להתראות.   שיחת הטלפון הזאת (השמות ...

פורסם בתאריך 5 באוקטובר , 2015 תגיות: , , , ,

אושר קטן בחופש הגדול

בשנים הראשונות להיותי אמא לילד על הספקטרום האוטיסטי החופשות מהגן ומבית הספר הפחידו אותי. הרגשתי שהיציאה לחופש גורמת לאוטיזם להתגבר ולהתעצם. היה נראה שהימים הארוכים בבית גורמים לבני לנסיגה, והישגים שהושגו בעמל רב פתאום נעלמים... ניסיתי להילחם בזה בכל דרך אפשרית: לקבוע סדר יום מתוכנן מראש, למלא את היום בפעילויות גופניות, תקשורתיות, לימודיות, אבל שום ...

פורסם בתאריך 5 בספטמבר , 2015 תגיות: , , ,

אחי

ילדה שואלת משהו את אחיה אך הוא לא עונה וממשיך בעיסוקיו. הילדה חוזרת שוב על השאלה אך אחיה עדיין לא עונה. ילדה: "למה אתה לא מקשיב לי?" ילד: "אני כן מקשיב לך". ילדה: "לא. אתה צריך להסתכל עלי!" הילד מתקרב אל אחותו עד שפניהם כמעט נוגעות ומסתכל עליה. ילדה: "לא, זה קרוב מדי. תתרחק קצת". ילד, מתרחק קצת: "עכשיו זה בסדר?" ילדה: "כן. ככה ...

פורסם בתאריך 28 ביוני , 2015 תגיות: , , , ,

חופשה משפחתית

טיסה של אל-על לאיטליה, אבא אמא ושני ילדים. הכל נראה נפלא: הילדים מתרגשים, אבא נרדם, אמא קוראת ספר... ובאמת, מה יכול להיות יותר מושלם מזה? אז זהו, שמאחורי המראה הפסטורלי מסתתרת המציאות, ובחיים האמיתיים של משפחות לילדים על הספקטרום האוטיסטי, יציאה לחופשה היא עניין מורכב ולא פשוט בכלל. כשהיה בנינו הבכור פעוט, ואנחנו היינו הורים ...

פורסם בתאריך 25 במאי , 2015 תגיות: , , , ,

אמא, מסי הוא מהספקטרום האוטיסטי?

שאל אותי בני והביע בכך את הצורך הבסיסי שיש לכל ילד מכל מין, סוג ומקום: להזדהות עם הגיבור שלו. כדורגל הוא אחד הסמלים ל"נורמליות" אצל בנים. מעין כרטיס כניסה שמאפשר השתייכות למועדון הגברי. מהיותי שייכת למין הנשי, קצת קשה לי להבין מה דווקא במשחק הזה מלהיב כל-כך, אבל בשביל אבות רבים הכדורגל הוא דרך פשוטה וקלה ...

פורסם בתאריך 19 באפריל , 2015 תגיות: , ,

יום עצמאות מיוחד

ביום העצמאות הקרוב, כאשר עם ישראל ישב מול הטלוויזיה וייצפה בהתרגשות בטקס הדלקת המשואות, תהיה קבוצה אחת של אנשים שיתרגשו יותר מכולם. אנחנו, ההורים של ילדים ונוער מהספקטרום האוטיסטי, נקבל מנה גדולה במיוחד של תקווה באותו ערב. רב"ט דן קורקובסקי, מראשוני הבוגרים של פרויקט "רואים רחוק" באגף המודיעין ואדם אוטיסט, ידליק משואה כנציג צה"ל, וימלא את ליבנו ...

פורסם בתאריך 28 במרץ , 2015 תגיות: , , , ,

האם אוטיזם יכול לעבור?

לאחר האבחון, כאשר ניתנת ההגדרה "אוטיזם" שחור על גבי לבן, נדמה שאין הורה שלא שואל את עצמו את השאלות הבאות: מה זה אומר? מה אפשר לעשות בקשר לזה? ו-האם זה יכול לעבור? גם בחלוף הזמן והשנים, כאשר אנחנו כבר הורים מקצוענים שמבינים באוטיזם, עדיין נשארת בתוך כל אחד מאיתנו תקווה נסתרת, חלום, פנטזיה, שאולי זה יעבור בעתיד. שימציאו משהו ...

פורסם בתאריך 20 בפברואר , 2015 תגיות: , , ,

חינוך מיוחד או שילוב? שאלת מיליון הדולר בשבילנו ההורים…

בתקופה שלקראת פסח, הרבה הורים שילדיהם עומדים לעלות לכיתה א' מוצאים את עצמם בהתלבטות. בעצם המחשבות על בית-הספר מתחילות כבר בתחילת גן חובה ואפילו לפני כן, כי אנחנו, ההורים לילדים עם הפרעת תקשורת, רגילים לליווי יומיומי של חרדות ודאגות בנוגע לעתיד הילד שלנו. היום, בישראל של שנת 2015, ההורים הם בעלי זכות ההחלטה איזו מסגרת חינוכית ...

פורסם בתאריך 12 בינואר , 2015 תגיות: , , , ,

איך לקרוא לזה?

איך לקרוא לזה כשאנחנו מספרים למשפחה שלנו, לחברים שלנו, לילדים האחרים שלנו? באיזו מילה להשתמש כשאנחנו עונים לשכנה ששואלת "למה לא רשמתם אותו לגן שקרוב לבית?..." או לאנשים שנועצים בנו מבטים כשהילד משתולל? ובעצם, איך אנחנו מכנים את זה כשאנחנו מדברים על זה בינינו לבין עצמינו? הילד PDD והוא הולך לגן תקשורת, או שיש לו הפרעת תקשורת ...

פורסם בתאריך 17 בדצמבר , 2014 תגיות: , ,

מי זה תום?

אם אתם הורים עם קצת ותק וקילומטראז' בעולם הפרעות התקשורת, יכול להיות שנתקלתם במונח THEORY OF MIND או בראשי תיבות TOM. אז מה זה התום הזה ולמה לילדים שלנו חסר ממנו? ושאלת השאלות: איך אפשר להשיג ממנו בשבילם? בעברית מתורגם המונח ל"תיאוריה של התודעה", והכוונה היא ליכולת של האדם להבין מה קורה במוח של אדם אחר. נשמע ...

פורסם בתאריך 25 בנובמבר , 2014 תגיות: , , ,

אוטיזם על הבמה – המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה מאוחרת

בעקבות ספרו הנפלא של מארק האדון, הנושא את אותו שם, העלה תאטרון בית לסין הצגה בכיכובו של נדב נייטס שמשחק את כריסטופר - נער אוטיסט בן 15 שיוצא אל העולם הגדול והמאתגר כדי לנסות ולפתור תעלומת רצח של כלב. חוץ מהמשחק המשובח, התפאורה היפיפיה והסיפור המרגש, אי אפשר היה להתעלם מההישג של הבמאי והשחקנים, שהצליחו להעביר חלק לא מבוטל מהמהות ...

פורסם בתאריך 5 בספטמבר , 2014 תגיות: , , , ,

על אוטיזם ורגשות

לעיתים קרובות כאשר אנו קוראים דוחות מקצועיים שנכתבים על הילדים שלנו, מוזכר בהם המונח "ויסות רגשי". ילדים רבים על הספקטרום האוטיסטי מתקשים לווסת את הרגשות שלהם. מהו אותו "ויסות רגשי" ומדוע זוהי משימה לא פשוטה עבור ילדינו? לכל אדם יש את היכולת להרגיש קשת שלמה של רגשות. את חלקם אנחנו אוהבים להרגיש (למשל שמחה, התלהבות, גאווה, אהבה) ואת חלקם ...