בשנים הראשונות להיותי אמא לילד על הספקטרום האוטיסטי החופשות מהגן ומבית הספר הפחידו אותי. הרגשתי שהיציאה לחופש גורמת לאוטיזם להתגבר ולהתעצם. היה נראה שהימים הארוכים בבית גורמים לבני לנסיגה, והישגים שהושגו בעמל רב פתאום נעלמים… ניסיתי להילחם בזה בכל דרך אפשרית: לקבוע סדר יום מתוכנן מראש, למלא את היום בפעילויות גופניות, תקשורתיות, לימודיות, אבל שום דבר לא עזר. ככל שאני לחצתי יותר כך היה בני חסר שקט יותר, והחופש הפך את ביתנו לכאוס של תזזיתיות ועצבנות.

האתגר: להרפות

מה משמעות המילה חופש? מנוחה. חופש הוא הפסקה מפעילות יצרנית, פרודוקטיבית, מהשגת מטרות, ממשימות ויעדים. המשמעות של חופש היא להרפות ממאמץ ולהאט את הקצב. אבל לנו, ההורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי, קשה להרפות. אנחנו רוצים לראות את הילדים שלנו מתקדמים בלי הפסקה, אנחנו חוששים שהאטת הקצב פירושה פחות הישגים, ולילדים שלנו יש כל כך הרבה אתגרים להשיג – הרי אפשר לעשות משהו למען ההתקדמות של הילד בכל שבוע, בכל יום, בכל שעה…

להרפיה ממאמץ יש חשיבות גדולה בתהליך ההתפתחות. כדי להשיג התקדמות (בכל תחום) צריך לעבוד קשה, אבל יחד עם העבודה חיוני להקדיש גם זמן למנוחה. כשהמוח והגוף נחים, מתרחשים תהליכים נסתרים מן העין אך לא פחות חשובים למען השגת המטרה. הנסיגה אל התנהגויות אוטיסטיות היא אחת הדרכים של ילדים עם לקות תקשורתית לנוח. האוטיזם הוא הדרך שלהם להרפות, ובחופשות זה מה שילדים עושים: הם נחים ומרפים מהמאמץ הבלתי פוסק לתקשר ולהיות חלק מהחברה – ולנו ההורים קשה לראות את זה. זה מעורר בנו את הפחדים העמוקים ביותר ואת הרצון לכווץ עד כמה שאפשר את האוטיזם ולהעלים אותו.

כשאני נחתי…

הלמידה להרפות לא הייתה לי קלה. באחד החופשים הרגשתי כי הגיעו מים עד נפש וברוב ייאושי השארתי את בני עם עצמו בסלון והלכתי לישון. כשקמתי, לא האמנתי למראה עיני: ליד המיטה עמדה כוס קפה ואליה מצורף פתק: "אמא הכנתי לך קפה"… הבנתי כי ימי החופש הקשים עבורי, שבהם הסתובב בני כסביבון בבית בלי הפסקה, היו משמעותיים וחשובים עבורו, ואפשרו לו להוציא מעצמו יכולת שלא הייתה בו קודם. זאת הייתה הפעם הראשונה שבה הוא "ראה" אותי ואת הצרכים שלי, ויזם פעולה אקטיבית בעניין. היה זה רגע קטן ומרגש של אושר בתוך החופש הגדול.